Aber auch hier ist es nur ein weiteres Beispiel für einen viel größeren Kampf

„Es gibt nirgendwo auf der Welt ein Heilmittel. Das einzige, worum wir diese Ärzte jemals gebeten haben – und sie sind bereit zu tun – ist es zu versuchen. ”

Die Behandlung ist nicht unumstritten. Dr. Siller und Dr. Garcia haben keine Studien veröffentlicht und geben auch keine Informationen über ihr Protokoll an andere Ärzte weiter, obwohl sie den Eltern eine Liste der Medikamente geben, die sie verwenden. “Wir veröffentlichen nicht, weil wir zu beschäftigt sind”, sagt Siller.

Viele amerikanische Ärzte kaufen es nicht. „Es ist nicht das erste Mal, dass abtrünnige Ärzte viel Geld für das verlangen, was sie eine Therapie nennen und aus der Hoffnung Kapital schlagen“, sagt Michelle Monje, MD, Assistenzprofessorin für Neurologie und Pädiatrie und pädiatrische Neuroonkologin in Stanford Universität in Kalifornien.

Noch vehementer äußert David S. Terman, MD, außerordentlicher Professor für Biochemie und Molekulargenetik an der University of Alabama in Birmingham und ehemaliger Professor und Direktor des Krebsbiologieprogramms am Baylor College of Medicine in Houston.

Veröffentlichung und Peer-Review oder Präsentation der Daten in einem großen Forum ist der etablierte Weg, um wissenschaftliche Glaubwürdigkeit für eine neue Therapie zu erlangen“, sagt Dr. Terman.

„Wir kennen die von der Monterrey-Gruppe verwendeten Medikamente nicht, daher ist es unmöglich, darüber zu spekulieren, welche, wenn überhaupt, in ihrer intraarteriellen Therapie tatsächlich zum Tumor gelangen“, sagt er. „Die enormen Kosten der Monterrey-Behandlung scheinen den mexikanischen Ärzten eine moralische Verantwortung zu übertragen, ihre Ergebnisse in einem offenen Forum zu validieren und zu bestätigen, bevor sie [die Behandlung] Eltern anbieten, die verzweifelt nach einer Heilung für ihre sterbenden Kinder suchen. ”

Trotzdem überlegte Melany, die die Vereinigten Staaten nie verlassen hatte, bevor ihre Tochter krank wurde, nicht lange. Sie und ihr Mann David waren auf einer Mission, um ihre Tochter zu retten. Und es gab keine andere Wahl.

„Ich wusste, dass diese Behandlung ein großes Risiko darstellte, aber ich entschied, dass dies die einzige Möglichkeit war, außer nichts zu tun – was für mein Kind nie eine Option war“, sagt sie.

Kaisys Arzt in den Vereinigten Staaten, Roger Packer, MD, vom Children’s National Health System im District of Columbia, war angesichts des Mangels an Beweisen bemerkenswert unterstützend. „Für diese spezielle Behandlung gibt es keine Forschung oder Daten, die ihre Wirksamkeit belegen“, sagt er. „Aber bei einer Diagnose wie DIPG, die wahrscheinlich tödlich verläuft, es sei denn, es gibt Hinweise darauf, dass eine alternative Therapie schädlich ist, neige ich dazu, Familien bei ihren Wünschen zu unterstützen. ”

Die Knotts waren in guter Gesellschaft. Bis Ende 2017 waren mehr als 50 Familien aus der ganzen Welt zur Behandlung nach Mexiko gereist. Es entstand eine Website namens Making DIPG History in Monterrey, die die Geschichten der Kinder aufzeichnete.

Das Problem, mit dem alle Familien konfrontiert waren: wie man es bezahlt.

Hohe Kosten und Krankenversicherung ist keine Garantie

Die durchschnittlichen Kosten eines Krankenhausaufenthalts in den USA für ein krebskrankes Kind betrugen im Jahr 2009 etwa 40.400 $. Die Krankenversicherung deckt in der Regel traditionelle Krebsbehandlungen wie Chemotherapie, Bestrahlung und Operation sowie Immuntherapie und einige klinische Studien ab.

Im Mai unterzeichnete Präsident Trump das sogenannte Right to Try Act, das einige experimentelle Drogen in den Vereinigten Staaten legalisiert. Einundvierzig Staaten hatten bereits ähnliche Gesetze in Kraft, aber jetzt ist es das Gesetz des Landes.

Aber Versicherungen, Medicaid oder Medicare sind nicht verpflichtet, auf diese Weise verwendete Medikamente zu bezahlen. Das Gesetz deckt auch nicht die Anwendung experimenteller Behandlungen außerhalb der USA ab.

„Versicherer würden sagen: ‚Es gibt keinen Beweis, dass dies bei jedem Kind funktioniert, daher sind wir gegenüber anderen Versicherungsnehmern verantwortlich, die uns zur Verfügung stehenden Mittel auf die verantwortungsvollste Weise zu verwenden“, sagt Margaret Comeau, die leitende Projektleiterin des Center for Innovation in Sozialarbeit und Gesundheit an der Boston University. „Eine Krankenversicherung schützt Familien von Kindern und Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen nicht automatisch vor finanzieller Not. ”

Eltern, die wollten, dass ihre Kinder das Monterrey-Protokoll ausprobieren, mussten im Allgemeinen in den Fundraising-Modus treten, um die Behandlung und die Reise zu finanzieren. Unter anderem haben Eltern Geld durch Kuchenverkäufe, gemeinschaftsweite Wettbewerbe, Zuschüsse, den Verkauf von Schmuck außerhalb von Supermärkten und die Einführung von Go Fund Me-Kampagnen gesammelt. Fast alle von ihnen haben Facebook-Seiten und Instagram-Konten, um Geld zu erbitten.

Tammi Faultersack Ramirez aus Las Vegas versteigert Make-up, iPads und Schmuck und veranstaltet monatliche Autowasch- und Kuchenverkäufe, um die Ausgaben ihres 11-jährigen Sohnes Jacob in Mexiko zu decken. Ashley Gregg Bandavanis, die in Pickerington, Ohio, lebt, startete eine YouCaring-Seite, richtete Spendenaktionen ein und begann, nach der Diagnose von Deany Gegenstände wie eine Reise nach Disney World zu verlosen.

„Es ist ein ständiger Kampf, nicht nur alles in unserer Macht Stehende zu tun, um unsere Kinder zu retten, sondern auch gegen Ärzte, große Pharmaunternehmen und Versicherungsunternehmen zu kämpfen und gleichzeitig um Geld zu betteln, um sie in Behandlung zu halten“, sagt Bandavanis. „Meine Tage sind von Geld verbraucht. Ich habe so ziemlich alles gemacht, außer eine Bank auszurauben und mich zu prostituieren. ”

Manisha Modi und Milan Mehta aus Fremont, Kalifornien, haben über Brave Ronil rund 150.000 US-Dollar für ihren 14-jährigen Sohn Ronil gesammelt. Ronil hat in Mexiko 15 IAC- und zwei Immuntherapie-Behandlungen hinter sich. Obwohl er es geschafft hat, sein Erstsemester an der High School abzuschließen, hat er keine große klinische Verbesserung gesehen. „Er kann nicht alleine gehen, sprechen oder schlucken. Er kann nicht einmal seine Hand benutzen, um sein Telefon zu benutzen“, sagt seine Mutter. „Aber er ist immer noch hier bei uns, 29 Monate nach der Diagnose. ”

Manisha hat ihren Vollzeitjob als Software-Ingenieurin im ersten Jahr der Krankheit ihres Sohnes aufgegeben und arbeitet jetzt in Teilzeit bei Wells Fargo.

Das Familien- und Krankenurlaubsgesetz sieht 12 Wochen unbezahlte Freistellung für Mitarbeiter vor, um ein krankes Familienmitglied zu pflegen. Aber 12 Wochen sind selten genug. Und Behinderung betrifft nur den Mitarbeiter, nicht irgendjemand anderen in seinem Umfeld.

Obwohl Milan mit seinem Job bei PlayStation ein gutes Gehalt verdient, spürt das Paar die finanzielle Belastung. Manisha stellt sich vor, dass sie einen Teil ihrer Investitionen verwenden werden, um die Behandlung zu bezahlen.

„Dafür sollte die Versicherung voll zahlen!“ Sie sagt. „Ich sage ihnen immer wieder: ‚Sie müssen nicht für Ärzte bezahlen‘, aber das IAC ist nicht neu – es wird in den USA gemacht. Bezahlen Sie uns zumindest die Krankenhausgebühren. ”

Versuch, Zeit zu kaufen

Dreizehn Behandlungen und etwa 200.000 US-Dollar keto diet bestellen später schrumpfte der Tumor von Deany Bandavanis um 80 Prozent, mit kaum Anzeichen von Krebsaktivität. Aber dann bekam er Schwierigkeiten mit seiner rechten Seite; ein MRT bestätigte, dass sich der Krebs ausgebreitet hatte. Er macht jetzt 10 Bestrahlungsrunden in den Staaten und kann danach nach Mexiko zurückkehren.

Einigen anderen Kindern, wie Kaisy Knott, geht es gut. Kurz nach ihrer ersten IAC-Infusion bemerkten ihre Eltern, dass ihr linkes Auge, das sich nach innen gedreht hatte, gerade gerichtet war und sie die Steroide absetzen konnte. Nach 20 Behandlungen gab Kaisys Arzt in den Staaten, Dr. Packer, zu, dass ihr Tumor „ein bisschen kleiner aussieht. “ Obwohl ihre Worte etwas undeutlich sind und sie etwas unsicher auf den Beinen ist, konnte sie wieder zur Schule gehen („Leider“, sagt Kaisy.)

Melany schätzt, dass sie und ihr Mann etwa 450.000 US-Dollar für Kaisys IAC-Infusionen ausgegeben haben. Sie sammelte etwa 200.000 US-Dollar durch ihr Reinigungsunternehmen und persönliche Spenden und bezahlte die anderen 250.000 US-Dollar aus eigener Tasche. „Wir haben keine Krankenversicherung, weil ich mich zwischen einem Dach über dem Kopf der Kinder oder einer teuren und nicht sinnvollen Krankenversicherung entscheiden muss“, sagt sie.

Im April schlossen sich Melany und Kaisy Janet Demeter und anderen Aktivisten in Washington DC an, um H. Res. 69, die auf die pädiatrische Krebsforschung aufmerksam macht und den 17. Mai landesweit zum DIPG Awareness Day ausruft. Bisher sind 31 Staaten an Bord.

Im Juni verabschiedete der Kongress den Childhood Cancer Survivorship, Treatment, Access, and Research (STAR) Act, der unter anderem von 2019 bis 2023 jährlich 30 Millionen US-Dollar für die pädiatrische Krebsforschung und Stipendien bereitstellt.

Die Eltern sind optimistisch, dass dieses Gesetz Auswirkungen haben wird. Es ist keine Lösung. Aber es ist ein Anfang.

„Wenn wir eine Abstimmung im Repräsentantenhaus über H. Res. 69, und die Öffentlichkeit erfährt mehr über die Vernachlässigung der pädiatrischen Forschung und die damit verbundenen Realitäten – es wird viel einfacher sein, die Zuweisungen für STAR und andere wichtige Kinderkrebsgesetze zu erhalten“, sagt Demeter. „Aber noch einmal, es ist nur ein weiteres Beispiel für einen viel größeren Kampf. Ich bin optimistisch, weil wir bei unseren Kindern anfangen müssen. ”

Diese Geschichte wurde teilweise vom Economic Hardship Reporting Project unterstützt.

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Wenn nur zwei Drittel der Bevölkerung gegen COVID-19 geimpft sind, kann sich das Coronavirus dennoch leicht ausbreiten. Gesundheit im Alltag

Der Konsens zwischen Beamten des öffentlichen Gesundheitswesens und Experten für Infektionskrankheiten ist, dass ein Coronavirus-Impfstoff die beste Chance ist, die Pandemie zu beenden und zu etwas zurückzukehren, das dem normalen Leben ähnelt.

Nachdem der Pharmariese Pfizer und das Biotech-Startup Moderna zwei Runden klinischer Studien durchgeführt hatten, um festzustellen, ob ihre COVID-19-Impfstoffe sicher sind, starteten Ende Juli Phase-3-Studien, um festzustellen, ob die Impfstoffe das Infektionsrisiko in großem Umfang reduzieren könnten. Sie haben mit Dutzenden von klinischen Forschungszentren im ganzen Land Verträge geschlossen, um insgesamt 60.000 Freiwillige für die zweijährige Studie zu rekrutieren. Die Teilnehmer erhalten eine Impfung oder ein Placebo, gefolgt von einer Auffrischimpfung etwa einen Monat später.

Es besteht vorsichtiger Optimismus, dass bis Ende des Jahres ein Impfstoff verfügbar sein könnte. Aber was passiert, wenn eine erhebliche Anzahl von Menschen sich weigern, sich impfen zu lassen?

Ein Drittel der Amerikaner gab in einer CNN-Umfrage an, dass sie sich nicht gegen das Coronavirus impfen lassen würden, selbst wenn ein Impfstoff weit verbreitet und erschwinglich ist. Diese Zahl bleibt auch in anderen Umfragen konstant. In einer Umfrage von NPR, PBS NewsHour und Marist vom 14. August gaben 71 Prozent der Amerikaner an, das Coronavirus sei eine echte Bedrohung, aber 35 Prozent sagten, sie würden sich nicht impfen lassen.

Die Resistenz gegen einen COVID-19-Impfstoff ist in schwarzen Gemeinschaften besonders stark. Eine im Juni 2020 veröffentlichte Studie des Pew Research Center ergab, dass 44 % der schwarzen Erwachsenen sagten, sie würden keinen Coronavirus-Impfstoff erhalten, wenn einer verfügbar wäre.

Um wirklich wirksam zu sein, müssen Impfstoffe eine Herdenimmunität erzeugen, bei der genügend Bevölkerung immun ist, um die Ausbreitung der Infektion einzudämmen. Anthony Fauci, MD, Direktor des Nationalen Instituts für Allergien und Infektionskrankheiten, sagte, dass eine Herdenimmunität weniger wahrscheinlich ist, wenn nur zwei Drittel der Bevölkerung geimpft sind.

Als Zeichen dafür, dass der Impfstoff wie die Pandemie selbst politisiert wurde, gibt es große Spaltungen entlang der Bildungs- und Politiklinien. Menschen mit Hochschulabschluss haben eine um 19 Punkte höhere Wahrscheinlichkeit, sich impfen zu lassen als diejenigen ohne (72 Prozent bis 53 Prozent), und Demokraten sind 23 Punkte wahrscheinlicher als Republikaner (71 Prozent bis 48 Prozent).

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Wachsendes Misstrauen gegenüber Impfstoffen

Bedenken hinsichtlich Impfungen sind älter als die Coronavirus-Pandemie. In den letzten zehn Jahren sind die Impfraten im Frühgeborenenalter zurückgegangen, was zu den schlimmsten Masernausbrüchen seit der Ausrottung der Krankheit vor 20 Jahren geführt hat. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) listet das Zögern von Impfstoffen als eine der zehn größten globalen Gesundheitsbedrohungen auf.

Ein Teil der Skepsis spiegelt ein Misstrauen gegenüber der Pharmaindustrie oder der Regierung wider. Viele Amerikaner haben noch nie Krankheiten wie Masern, Mumps, Diphtherie oder Polio gesehen und halten diese Impfungen für unnötig. Die aktuelle Krise spiegelt das allgemeine Misstrauen gegenüber Impfstoffen wider und wird noch alarmierender, da COVID-19 anstelle von tausend Masernfällen in einem Jahr bereits mehr als 184.000 Amerikaner getötet hat.

Carol McSwain, 63, wurde als Kind während der Massenimpfprogramme der Regierung in den 1960er Jahren geimpft. Zwanzig Jahre später impfte sie ihre beiden eigenen Kinder, eine Entscheidung, die sie heute bereut. „Ich war nicht so informiert wie jetzt“, sagt sie. „Ich vertraue ihnen einfach nicht und bekomme diesen Coronavirus-Impfstoff definitiv nicht. ”

Obwohl weder McSwain noch ihre Kinder jemals negative Auswirkungen der Impfstoffe hatten, glaubt die pensionierte Pädagogin in DeKalb, Georgia, dass an den vielen Behauptungen über die schändlichen Absichten der Impfstoffbefürworter etwas dran sein muss. Sie ist in den sozialen Medien aktiv und teilt Standpunkte gegen den Impfstoff, darunter Plandemic, das vielgesehene Video voller Verschwörungstheorien über das Virus und die Pandemie.

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Die Macht der sozialen Medien

In einem CNN-Bericht sagte der Direktor der National Institutes of Health (NIH), Francis Collins, MD, PhD, er unterschätze das Ausmaß der öffentlichen Resistenz gegen den Impfstoff angesichts des sichtbaren Tributs, den das Virus vom Land gefordert habe. Aber das Internet und die sozialen Medien sind gewaltige Gegner. Skeptiker haben unter anderem behauptet, der Impfstoff sei eine Verschwörung der CIA zur Eroberung der Welt oder eine Möglichkeit für Bill Gates, Ortungsgeräte zu implantieren und Menschen auf der ganzen Welt zu überwachen.

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